মে 15, 2024

New York State অফিস ফর পিপল উইথ ডেভেলপমেন্টাল ডিজঅ্যাবিলিটিস ইনস্টিটিউট ফর বেসিক রিসার্চ বিরল ওগডেন সিন্ড্রোমের বোঝার প্রসারিত করে

New York State অফিস ফর পিপল উইথ ডেভেলপমেন্টাল ডিজঅ্যাবিলিটিস ইনস্টিটিউট ফর বেসিক রিসার্চ বিরল ওগডেন সিন্ড্রোমের বোঝার প্রসারিত করে

আইবিআর-এর রিপোর্ট প্রকাশ করেছে ন্যাশনাল অর্গানাইজেশন ফর রেয়ার ডিসঅর্ডার, একটি নেতৃস্থানীয় রোগীর অ্যাডভোকেসি সংস্থা  

New York State অফিস ফর পিপল উইথ ডেভেলপমেন্টাল ডিজঅ্যাবিলিটিজ (OPWDD) ইনস্টিটিউট ফর বেসিক রিসার্চ ইন ডেভেলপমেন্টাল ডিজঅ্যাবিলিটিজ (IBR) এর জর্জ এ. জার্ভিস ক্লিনিকের চিকিত্সকদের বিরল ব্যাধি ওগডেন সিন্ড্রোম সম্পর্কে একটি প্রতিবেদন প্রকাশের ঘোষণা দিয়েছে।

অগডেন সিনড্রোম হল একটি বিরল জেনেটিক সিনড্রোম যার বৈশিষ্ট্যগুলির একটি বিস্তৃত এবং পরিবর্তনশীল বর্ণালী রয়েছে, যার মধ্যে রয়েছে অস্বাভাবিক মুখের গঠন, জন্মগত হার্টের ত্রুটি, খিঁচুনি, কার্ডিয়াক অ্যারিথমিয়াস, বুদ্ধিবৃত্তিক অক্ষমতা, বিলম্বিত বক্তৃতা এবং মোটর মাইলস্টোন এবং অটিজম স্পেকট্রাম ডিসঅর্ডার। সিন্ড্রোম হল একটি X-লিঙ্কযুক্ত জেনেটিক অবস্থা যা NAA10 জিনের ভিন্নতার কারণে ঘটে।

ন্যাশনাল অর্গানাইজেশন ফর রেয়ার ডিসঅর্ডারস (NORD)-এর রেয়ার ডিজিজ ডাটাবেসে ওগডেন সিনড্রোমের প্রতিবেদনটি প্রকাশিত হয়েছে। NORD একটি বিরল রোগে বসবাসকারী 30 মিলিয়ন আমেরিকানদের পক্ষে সমর্থন করে, যা মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে 200,000 বা তার চেয়ে কম লোককে প্রভাবিত করে এমন রোগ হিসাবে সংজ্ঞায়িত করা হয় এবং এটি পরিবার, পরিচর্যাকারী, গবেষক, চিকিৎসা পেশাদার, জনসাধারণের জন্য একটি অত্যন্ত সম্মানিত সম্পদ। নীতি কর্মকর্তা এবং মিডিয়ার সদস্যরা।

রিপোর্টটি ওগডেন সিন্ড্রোমের একটি বিস্তৃত ভূমিকা প্রদান করে, এর লক্ষণ ও উপসর্গ, কারণ, আক্রান্ত জনসংখ্যা, অনুরূপ উপসর্গ সহ ব্যাধি, রোগ নির্ণয়, স্ট্যান্ডার্ড থেরাপি, ক্লিনিকাল ট্রায়াল এবং অধ্যয়ন, রেফারেন্স এবং প্রোগ্রাম এবং সংস্থানগুলি সহ।

প্রতিবেদনের লেখক হলেন জিনতত্ত্ববিদ এবং মনোরোগ বিশেষজ্ঞ ঘোলসন লিয়ন, এমডি, পিএইচডি, যিনি প্রথম এই সিনড্রোমটি সনাক্ত করেছিলেন এবং জেনেটিক কাউন্সেলর রুহি শাহ, এমএস, সিজিসি।

“আমরা আশাবাদী যে বিরল রোগের জন্য NORD-এর অত্যন্ত সম্মানিত ওয়েবসাইটে এই প্রতিবেদনের প্রকাশ ওগডেন সিন্ড্রোম সম্পর্কে বোঝা বাড়াতে সাহায্য করবে,” বলেছেন কেরি ই. নিফেল্ড, OPWDD-এর কমিশনার৷ "ওগডেন সিন্ড্রোমে আক্রান্ত ব্যক্তিদের সমর্থন করার জন্য প্রতিবেদনের তথ্যগুলি পরিবার এবং স্বাস্থ্যসেবা কর্মীদের জন্য একটি মূল্যবান সম্পদ হবে।"  

ওগডেন সিনড্রোমের উপর ডাঃ লিয়নের গবেষণা, যার কিছু ফলাফল NORD রিপোর্টে বর্ণিত হয়েছে, কিছু অংশে OPWDD এবং ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অফ হেলথ দ্বারা অর্থায়ন করা হয়েছিল।

OPWDD এবং IBR সম্পর্কে:
ইনস্টিটিউট ফর বেসিক রিসার্চ ইন ডেভেলপমেন্টাল ডিজঅ্যাবিলিটিজ (আইবিআর) হল নিউ ইয়র্ক স্টেট অফিস ফর পিপল উইথ ডেভেলপমেন্টাল ডিজঅ্যাবিলিটিজ (OPWDD) এর গবেষণা শাখা। IBR ক্লিনিকাল পরিষেবা প্রদান করে এবং শিক্ষামূলক প্রোগ্রাম পরিচালনা করে। OPWDD বুদ্ধিবৃত্তিক অক্ষমতা, সেরিব্রাল পলসি, ডাউন সিনড্রোম, অটিজম স্পেকট্রাম ডিসঅর্ডার, প্রাডার-উইলি সিনড্রোম এবং অন্যান্য স্নায়বিক প্রতিবন্ধকতা সহ উন্নয়নমূলক অক্ষমতা সহ নিউ ইয়র্কবাসীদের জন্য পরিষেবাগুলির সমন্বয়ের জন্য দায়ী৷