জর্জ এ জার্ভিস ক্লিনিক

IBR-এর জর্জ এ. জার্ভিস ক্লিনিক শিশু, কিশোর-কিশোরীদের এবং বুদ্ধিবৃত্তিক এবং/অথবা বিকাশজনিত প্রতিবন্ধী প্রাপ্তবয়স্কদের জন্য বিশেষায়িত ডায়াগনস্টিক এবং পরামর্শমূলক পরিষেবা সরবরাহ করে। চিকিত্সক, মনোবিজ্ঞানী, নার্স এবং সামাজিক কর্মীদের ক্লিনিকের বহু-বিভাগীয় দল নিবিড় ডায়াগনস্টিক পদ্ধতি পরিচালনা করে এবং উন্নয়নমূলক প্রতিবন্ধী ব্যক্তিদের জন্য একটি চিকিত্সা পরিকল্পনা তৈরি করে যা প্রাথমিক যত্নের চিকিত্সকরা নির্ণয় বা চিকিত্সা করতে সক্ষম হননি, যেমন খিঁচুনি বা আচরণগত ব্যাধি। কর্মীরা ক্লিনিকাল গবেষণা পরিচালনা করে এবং উন্নয়নমূলক অক্ষমতার রোগ নির্ণয় এবং চিকিত্সার উন্নতিতে শিক্ষা প্রদান করে।

প্রস্তাবিত সেবাসমূহ

• স্নায়বিক পরীক্ষা এবং মূল্যায়ন
• জেনেটিক মূল্যায়ন, পরীক্ষা, এবং কাউন্সেলিং
• প্রাথমিক স্ক্রীনিং এবং নিউরোডেভেলপমেন্টাল ফলো-আপ
• উন্নয়নমূলক আচরণগত পেডিয়াট্রিক্স মূল্যায়ন
• অটিজম মূল্যায়ন
• ভঙ্গুর এক্স মূল্যায়ন
• ব্যাটেন রোগের মূল্যায়ন
• অনিয়ন্ত্রিত খিঁচুনি ব্যবস্থাপনার জন্য পরামর্শ
• মনস্তাত্ত্বিক এবং আচরণগত মূল্যায়ন, যার মধ্যে স্ব-ক্ষতিকর, আক্রমনাত্মক এবং অন্যান্য চ্যালেঞ্জিং আচরণ বা ডিমেনশিয়ার লক্ষণগুলি প্রদর্শনকারী ব্যক্তিদের জন্য সাইকোট্রপিক ওষুধের সুপারিশ সহ
• মনস্তাত্ত্বিক মূল্যায়ন
• নিউরোসাইকোলজিকাল মূল্যায়ন
• মনস্তাত্ত্বিক পরীক্ষা (ডায়াগনস্টিক মূল্যায়নের সংমিশ্রণে)
• ভিডিও পর্যবেক্ষণ সহ EEG বা EEG সহ অন্যান্য বিশেষ পরীক্ষা; BAER এবং EMG; পেশী এবং ত্বকের বায়োপসি; এবং জৈব রাসায়নিক, আণবিক এবং সাইটোজেনেটিক পরীক্ষা।

বিকাশজনিত অক্ষমতা সহ যেকোন ব্যক্তি বা যার আছে বলে সন্দেহ হয় এবং যাকে একজন বিশেষজ্ঞ দেখেছেন যিনি মনে করেন যে রোগী আমাদের পরিষেবাগুলি থেকে উপকৃত হবেন যার জন্য আরও মূল্যায়নের প্রয়োজন ক্লিনিকে পরিষেবাগুলি পাওয়ার যোগ্য৷

ব্যাটেন ডিজিজ সেন্টারে একটি ক্লিনিক, ডায়াগনস্টিক ল্যাবরেটরি এবং একটি গবেষণা প্রোগ্রাম রয়েছে যা ব্যাটেন রোগের সমাধান করে।

ক্লিনিকাল পরিষেবা দেওয়া হয়

• চিকিৎসা মূল্যায়ন, সহ:
  • জেনেটিক মূল্যায়ন এবং কাউন্সেলিং
  • নিউরোলজি - মৃগী ব্যবস্থাপনা
  • মনোরোগবিদ্যা - ঔষধ পর্যালোচনা এবং সুপারিশ
• ল্যাবরেটরি পরিষেবা, সহ:
  • লাইসোসোমাল অন্তর্ভুক্তির জন্য ইলেক্ট্রন মাইক্রোস্কোপি পরীক্ষা (সব ধরনের এনসিএলের জন্য
  • এনজাইম কার্যকলাপ পরীক্ষা: TPP1 কার্যকলাপ (প্রয়াত শিশুর প্রকারের জন্য)
  • ডিএনএ মিউটেশন পরীক্ষা: CLN3 সাধারণ মিউটেশন (জুভেনাইল টাইপের জন্য)

1998 সাল থেকে, IBR কর্মীরা বার্ষিক সন্দেহভাজন ব্যাটেন রোগে আক্রান্ত 100 টিরও বেশি রোগীর মূল্যায়ন করেছেন।

গবেষণা প্রোগ্রাম

ব্যাটেন রোগ ইনস্টিটিউটের বিজ্ঞানী এবং চিকিত্সকদের গবেষণার একটি অগ্রাধিকার ক্ষেত্র। আইবিআর মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রের কয়েকটি কেন্দ্রের মধ্যে একটি যা ব্যাটেন রোগের উপর জটিল ক্লিনিকাল অধ্যয়ন এবং গবেষণা (ক্লিনিকোপ্যাথলজিক, বায়োকেমিক্যাল এবং আণবিক জেনেটিক স্টাডিজ) করে। গবেষণা কার্যক্রমের মাধ্যমে, ব্যাটেন রোগ নির্ণয় এবং শেষ পর্যন্ত চিকিত্সার জন্য নতুন পদ্ধতি তৈরি করা হচ্ছে। আইবিআর বিজ্ঞানীরা এই গ্রুপের ব্যাধিগুলির দেরী-শিশু এবং কিশোর ফর্মগুলির জন্য প্রথম অ-আক্রমণকারী ডায়াগনস্টিক পরীক্ষা তৈরি করেছেন।

ব্যাটেন ডিজিজ রেজিস্ট্রি

আইবিআর হল ব্যাটেন ডিজিজ রেজিস্ট্রির হোম, যা মার্কিন যুক্তরাষ্ট্র এবং কিছু বিদেশী দেশে সমস্ত এনসিএল মামলার ডেটা সংগ্রহ করে। বেশিরভাগ ধরণের ব্যাটেন রোগে আক্রান্ত 1200 টিরও বেশি রোগী রেজিস্ট্রিতে নথিভুক্ত করা হয়েছে। আইবিআর-এ প্রতিষ্ঠিত সেল কালচার রিপোজিটরিতে মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে ব্যাটেন রোগে আক্রান্ত ব্যক্তি এবং তাদের পরিবারের কাছ থেকে ফাইব্রোব্লাস্ট এবং দীর্ঘ লিম্ফোসাইটিক সেল লাইনের বৃহত্তম সংগ্রহ রয়েছে। এই কোষগুলি এই রোগের কারণ অধ্যয়ন করতে এবং সম্ভাব্য থেরাপিউটিক কৌশলগুলি বিকাশের জন্য মার্কিন যুক্তরাষ্ট্র এবং অন্যান্য দেশের গবেষকদের কাছে বিতরণ করা হয়।

প্রচার

জর্জ এ. জার্ভিস ক্লিনিকের ব্যাটেন ডিজিজ সেন্টারে মূল্যায়নের জন্য অ্যাপয়েন্টমেন্টগুলি ব্যক্তিগত প্রয়োজনের ভিত্তিতে নির্ধারিত হয়। ব্যাটেন ডিজিজ সেন্টারে রেফারেলগুলি সাধারণত চিকিত্সক, শিক্ষাবিদ, সমাজকর্মী এবং ব্যাটেন ডিজিজ রয়েছে বলে পরিচিত বা সন্দেহভাজন ব্যক্তিদের যত্ন নেওয়া অন্যান্য পেশাদাররা তৈরি করেন।

ভঙ্গুর এক্স সিনড্রোমে আক্রান্ত ব্যক্তি এবং তাদের পরিবারের জন্য আইবিআর-এর জর্জ এ. জার্ভিস ক্লিনিকের একটি বিশেষ কেন্দ্র হল ফ্রেজিল এক্স সেন্টার। জার্ভিস ক্লিনিক হল একটি বিশেষ ডায়াগনস্টিক এবং গবেষণা কেন্দ্র, যা উন্নয়নমূলক প্রতিবন্ধী ব্যক্তিদের স্নায়বিক, মানসিক, মনস্তাত্ত্বিক এবং জেনেটিক পরিষেবা প্রদান করে। Fragile X হল ইনস্টিটিউটের বিজ্ঞানী এবং চিকিত্সকদের গবেষণার একটি অগ্রাধিকার ক্ষেত্র।

প্রস্তাবিত সেবাসমূহ

• জেনেটিক মূল্যায়ন এবং কাউন্সেলিং
• জেনেটিক এবং প্রসবপূর্ব পরীক্ষা
• চিকিৎসা মূল্যায়ন, সহ:
  • মনোরোগবিদ্যা
  • ঔষধ পর্যালোচনা এবং সুপারিশ
  • উন্নয়নমূলক আচরণগত পেডিয়াট্রিক্স
  • নিউরোলজি
• মনস্তাত্ত্বিক মূল্যায়ন, সহ:
  • বক্তৃতা এবং ভাষা
  • নিউরোসাইকোলজি
  • আচরণগত সমর্থন
• অন্যান্য পরিষেবা, সহ:
  • শিক্ষাগত পরামর্শ

Fragile X কেন্দ্রে মূল্যায়ন

ফ্রেজিল এক্স সেন্টারে উল্লেখ করা ব্যক্তিদের ব্যাপক মূল্যায়ন সম্পূর্ণ করতে বেশ কয়েকজন চিকিত্সক দ্বারা দেখা হয়। প্রয়োজনে অতিরিক্ত নিয়োগের সুপারিশ করা হবে। পরিষেবাগুলি চলমান থাকবে, ব্যক্তির জীবনের উপর অবিরাম যত্ন প্রদান করবে। কেন্দ্রে থাকাকালীন, পিতামাতাদের উপযুক্ত সম্পদ সামগ্রী এবং ভঙ্গুর এক্স সিনড্রোম সম্পর্কে তথ্য সরবরাহ করা হবে।

প্রচার

জর্জ এ. জার্ভিস ক্লিনিকের ফ্রেজিল এক্স সেন্টারে মূল্যায়নের জন্য অ্যাপয়েন্টমেন্টগুলি ব্যক্তিগত প্রয়োজনের ভিত্তিতে নির্ধারিত হয়। Fragile X সেন্টারে রেফারেলগুলি সাধারণত চিকিৎসক, শিক্ষাবিদ, সমাজকর্মী এবং অন্যান্য পেশাদারদের দ্বারা তৈরি করা হয় যারা ভঙ্গুর X সিনড্রোম আছে বলে পরিচিত বা সন্দেহভাজন ব্যক্তিদের যত্ন নেয়।

জার্ভিস ক্লিনিক নিউ ইয়র্ক রাজ্যের উন্নয়নমূলক প্রতিবন্ধী ব্যক্তিদের সেবা করার জন্য নিবেদিত, তাদের অর্থ প্রদানের ক্ষমতা নির্বিশেষে। OPWDD-প্রত্যয়িত প্রদানকারীর ব্যক্তিদের ব্যতীত, যেকোন ডায়াগনস্টিক, ক্লিনিকাল, বা পরীক্ষাগার পরিষেবার জন্য নিম্নলিখিতগুলির কাছ থেকে প্রতিদান চাওয়া হবে:

• বেশিরভাগ তৃতীয় পক্ষের বীমা বাহক
• পরিবার/অভিভাবক, শূন্য-ভিত্তিক স্লাইডিং ফি স্কেলে, বা
• ব্যক্তি, সরাসরি বিলিং মাধ্যমে.
   

জার্ভিস ইনফ্যান্ট ক্লিনিক হল প্রাথমিক স্ক্রীনিং এবং নিউরোডেভেলপমেন্টাল ফলো-আপের জন্য একটি প্রোগ্রাম। আইবিআর-এর মানব জেনেটিক্স এবং ইনফ্যান্ট ডেভেলপমেন্ট বিভাগ এবং স্টেটেন আইল্যান্ডের হাসপাতালগুলির সাথে সহযোগিতায়, এটি বর্তমানে জন্মের সময় ভঙ্গুর এক্স সিনড্রোমের জন্য স্ক্রিনিং প্রদান করে। রোগীর মায়ের সম্মতির পরে স্ক্রীনিং করা হয়। 

স্ক্রীনিং এর উপর ভিত্তি করে বিকাশজনিত সমস্যার জন্য ঝুঁকিপূর্ণ শিশুদের পরিবারগুলিকে জার্ভিস ক্লিনিকে প্রাথমিক পরিদর্শনের জন্য আমন্ত্রণ জানানো হয়, যেখানে জেনেটিক কাউন্সেলিং এবং নিশ্চিতকরণ পরীক্ষা করা হয়। 

ভঙ্গুর X সিন্ড্রোম সম্পূর্ণ মিউটেশন বা প্রিম্যুটেশন সহ শিশুদের একটি উন্নয়নমূলক ফলো-আপ প্রোগ্রামে তালিকাভুক্ত করা হয় যা বিশেষভাবে এই শিশুদের জন্য তৈরি করা হয়েছে। তারা একজন উন্নয়ন বিশেষজ্ঞের দ্বারা মূল্যায়ন, তাদের সন্তানের বিকাশ সম্পর্কে প্রতিক্রিয়া, তাদের সন্তানের বিকাশের সুবিধার্থে ক্রিয়াকলাপের পরামর্শ, পিতামাতার প্রশিক্ষণ, এবং নির্দেশিত প্রাথমিক হস্তক্ষেপ প্রোগ্রামগুলির রেফারেল পাবেন। 

প্রোগ্রামটি আরও উন্নয়নের প্রক্রিয়াধীন এবং অতিরিক্ত নিউ ইয়র্ক হাসপাতাল এবং উন্নয়নমূলক অক্ষমতার সাথে সম্পর্কিত অতিরিক্ত ব্যাধিগুলিকে জড়িত করার পরিকল্পনা করা হয়েছে।